Autism Speaks Inc. to największa organizacja zajmująca się wspieraniem autyzmu i badaniami w Stanach Zjednoczonych. Jego status oznacza, że wiele osób nie zdaje sobie sprawy z kontrowersji wokół niego. Na pozór jest to organizacja non-profit, której celem jest zapewnienie wsparcia osobom z autyzmem i ich rodzinom, podnoszenie świadomości na temat autyzmu oraz dalsze badania nad autyzmem i jego przyczynami, ale głębsze spojrzenie przybiera niepokojący obrót.
Stowarzyszenie Autyzm Speaks zostało założone w 2005 roku autorstwa Boba i Suzanne Wright po tym, jak u ich wnuka zdiagnozowano autyzm. Organizacja powstała dzięki darowiznie w wysokości 25 milionów dolarów od Bernarda Marcusa, współzałożyciela Home Depot, który później zasiadał w jej zarządzie. Autism Speaks szybko się rozrosło po połączeniu z trzema innymi istniejącymi wcześniej organizacjami zajmującymi się autyzmem, w tym Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Autism Research i Cure Autism Now.
Autism Speaks może brzmieć atrakcyjnie dla osób i rodzin pragnących podnieść świadomość lub otrzymać wsparcie. Jest to ogromna i znacząca organizacja, która otrzymuje wiele uwagi i darowizn. Organizowała liczne kampanie uświadamiające, jej założyciele opowiadali się za ustanowieniem przez Organizację Narodów Zjednoczonych Światowego Dnia Świadomości Autyzmu i twierdzi, że zapewnia zasoby, usługi, interwencje i najnowocześniejsze badania dla społeczności autystycznej. Jednak Autism Speaks spotkało się z dużą krytyką, zwłaszcza ze strony członków społeczności osób autystycznych, którzy namawiają innych, aby nie wspierali tej organizacji. Oto dlaczego Autism Speaks jest tak kontrowersyjną organizacją.
Autism Speaks przedstawia autyzm jako chorobę
Głównym powodem, dla którego Autism Speaks spotkało się z tak ostrą krytyką, jest sposób, w jaki postrzega i opisuje autyzm. Chociaż w ostatnich latach zmieniono misję i kampanię, organizacja Autism Speaks powstała w oparciu o przekonanie, że autyzm jest chorobą, którą należy leczyć. Oryginalna misja organizacji czyta:
buntowniczy 1958
Naszym celem jest finansowanie globalnych badań biomedycznych nad przyczynami, zapobieganiem, leczeniem i możliwym lekarstwem na autyzm. Staramy się podnosić świadomość społeczną na temat autyzmu i jego skutków dla jednostek, rodzin i społeczeństwa, a także pracujemy nad tym, aby nieść nadzieję wszystkim, którzy zmagają się z trudami związanymi z tym zaburzeniem.
Zamiast skupiać się na podnoszeniu świadomości i opowiadaniu się za akceptacją autyzmu w społeczeństwie, Autism Speaks traktuje go jak chorobę, którą należy wyleczyć lub wykorzenić. Taki sposób myślenia zwiększa piętno i dyskryminację osób z autyzmem, ponieważ stwarza wrażenie, że jest z nimi coś złego, co należy naprawić.
Jednak coraz bardziej oczywiste staje się, że autyzm nie wymaga leczenia. Wbrew temu, co myśli wiele źle poinformowanych osób, autyzm nie jest uważany za chorobę ani stan chorobowy. Jodie Hare, członkini społeczności osób autystycznych, podaje silną definicję autyzmu jako neurotyp powstały w wyniku naturalnej zmienności biologicznej. Kiedy autyzm jest właściwie klasyfikowany jako naturalna różnica lub odmiana, a nie choroba lub deficyt, priorytetem jest akceptacja osób z autyzmem, a nie wysiłki mające na celu ich naprawienie. Wielu członków społeczności osób autystycznych opisuje autyzm jako część tego, kim są, i powtarza, że pragnie bycia akceptowanym, a nie wyleczonym.
Program Autism Speaks promuje strach przed autyzmem
Oprócz skupienia się na znalezieniu leku na autyzm, Autism Speaks wyraźnie przyczyniło się również do piętna i dyskryminacji wokół autyzmu, celowo przedstawiając go jako coś, czego należy się obawiać. Jedną z najbardziej skandalicznych rzeczy, jakie zrobił Autism Speaks, było wypuszczenie przerażającego materiału Reklama z 2009 roku zatytułowana „I Am Autism”. W reklamie Autyzm jest złowieszczym narratorem, który grozi rodzinom.
W reklamie, jak twierdzi Autism, pracuję szybciej niż pomoce pediatryczne, rak i cukrzyca razem wzięte, a jeśli jesteś szczęśliwym małżeństwem, dopilnuję, aby twoje małżeństwo się rozpadło. Twoje pieniądze wpadną w moje ręce, a dla własnego zysku doprowadzę cię do bankructwa. Narrator w rozmowie z rodzicami dzieci autystycznych mówi też, że czerpie przyjemność z samotności i że okradnie Was z dzieci i marzeń, sprawi, że każdego dnia będziecie budzić się z płaczem.
Film został usunięty po ostrych reakcjach, a Autism Speaks twierdzi, że nie stanowi części ich obecnego przesłania i kampanii. Jednak szkody wyrządzono w momencie, gdy jedna z wiodących organizacji zajmujących się autyzmem opublikowała film w klimacie horroru, w którym demonizowano autyzm, przedstawiano go jako niszczyciela rodzin i źródeł utrzymania oraz sprawiano, że brzmiało to jak coś, czego należy się obawiać. Proste przeprosiny napisane w dziale FAQ ich strony internetowej i obietnica zmian nie jest w stanie cofnąć ogromnych szkód, jakie wyrządziła przerażająca reklama Autism Speaks.
Miss Fishers tajemnice morderstwa
Autism Speaks ucisza osoby z autyzmem
Bardzo dziwne jest również to, że organizacja nosi nazwę Autism Speaks, ale ma długą historię nie pozwalania autyzmowi mówić. W programie Autism Speaks od chwili jego powstania aż do dnia dzisiejszego w zauważalnym stopniu uczestniczą osoby niebędące członkami społeczności autystycznej. W roku 2020 Poinformowała o tym sieć rzecznictwa autystycznego (ASAN). z 28 członków zarządu Autism Speaks tylko jeden należał do społeczności autystycznej.
W całej historii Autism Speaks reprezentacja autyzmu była rzadkością. Ponadto osoby ze społeczności osób autystycznych, które objęły stanowiska administracyjne w firmie, nie miały dobrych rzeczy do powiedzenia na ten temat. John Elder Robison był pierwszą osobą ze spektrum autyzmu zatrudnioną przez Autism Speaks. Przypomniał jednak, że jego rola jest znacznie ograniczona i ograniczona do wydawania zaleceń. Wbrew temu, co przedstawiano w mediach, nie uważał się za pracownika lub rzecznik organizacji. Ostatecznie zrezygnował ze swojego stanowiska w 2013 r., po tym jak współzałożycielka Autism Speaks, Barbara Wright, przedstawiła dalsze rażące twierdzenia o autyzmie niszczącym rodziny.
Dodatkowo, ASAN poinformował również, że autyzm mówi w 2014 r. mocno lobbował przeciwko nowelizacji ustawy Autism CARES Act, która wymagałaby, aby w radach federalnych, takich jak Międzyagencyjny Komitet Koordynacyjny ds. autyzmu, uczestniczyli członkowie społeczności ASD, aby zapewnić im większy głos w podejmowanych na ich temat decyzjach politycznych. Nie trzeba dodawać, że Autism Speaks wykazało tendencję polegającą na tym, że nie chce się, aby społeczność autystyczna wypowiadała się i broniła sama siebie.
Gdzie idą pieniądze Autism Speaks?
Istnieje również pewien sceptycyzm co do tego, co dzieje się ze wszystkimi pieniędzmi, które otrzymuje Autism Speaks. Formularze podatkowe wykazały, że Autism Speaks wydaje znacznie niewielką kwotę swoich funduszy na faktyczne zapewnianie zasobów i pomoc osobom z autyzmem i ich rodzinom. Raporty mają sugerowano zaledwie 1–4%. ich roczny budżet przeznaczony jest na świadczenie usług rodzinnych i zapewnianie stypendiów rodzinnych.
Tymczasem aż 20% ich budżetu przeznaczono na zbieranie funduszy. Coś z pewnością nie pasuje, gdy 20% budżetu przeznacza się na zbieranie funduszy, ale zaledwie 1% przeznacza się na faktyczne działania i finansowanie charytatywne. Tymczasem duża część ich funduszy idzie także na badania. Na początku swojej działalności organizacja zajmowała się badaniami nad lekiem na autyzm. Obecnie wiele ich badań jest skupionych w sprawie opracowania badań prenatalnych , dzięki czemu autyzm można wykryć w macicy i przerwać ciążę, co pogłębia ich kontrowersje Terapia Stosowanej Analizy Zachowania (ABA). . Bardzo niewiele z ich badań jest poświęconych pomocy lub poprawie życia osób z autyzmem.
którzy są szpiegami w Mandalorian
Stwierdzono również, że Autism Speaks płaci swoim najwyższym menedżerom ponad 600 000 dolarów rocznie na odszkodowania . Nie ma ustalonej kwoty określającej, jaka powinna być pensja dyrektora generalnego organizacji non-profit, ale większość zgodzi się, że roczne wynagrodzenie w wysokości ponad 600 000 dolarów wydaje się wygórowane.
Czy autyzm mówi inaczej?
(PBS)
Wiele z najbardziej szkodliwych działań Autism Speaks, takich jak próby leczenia autyzmu i film „I Am Autism”, miało miejsce wiele lat temu. Od tamtej pory usunęli ze swojej organizacji słowo „leczenie”, napisali na nowo swoją misję i twierdzili, że nie kojarzą się już ze swoimi wcześniejszymi ideałami. Jasne jest jednak, że pod powierzchnią niewiele się zmieniły.
Jeszcze w 2019 r. mówi się o autyzmie zadebiutowała swoim kontrowersyjnym zestawem 100 dni. Używali autystycznego Muppeta Julii Ulica Sezamkowa promować produkt, co doprowadziło do zerwania współpracy ASAN z programem. Zestaw na 100 dni miał dać wskazówki i rady rodzicom dzieci, u których niedawno zdiagnozowano autyzm. Zamiast tego porównano autyzm do białaczki i zachęcano rodziców do opłakiwania i zasmucania dziecka tak, jakby umarło po otrzymaniu diagnozy autyzmu.
obejrzyj American Pie
Co więcej, organizacji w dalszym ciągu brakuje w zarządzie głosów autystycznych, w sposób wątpliwy wydaje fundusze i w dalszym ciągu trzyma się ideałów swoich założycieli, głoszących, że autyzm jest chorobą. Chociaż przestali próbować leczyć autyzm, zamiast tego przeszli na próby zapobiegania narodzinom osób z autyzmem. Historycznie rzecz biorąc, Autism Speaks zrobiło znacznie więcej, aby napiętnować autyzm, niż opowiadając się za akceptacją lub zapewniając bardzo potrzebne zasoby społeczności ASD i ich rodzinom.
(przedstawiony obraz: Autyzm mówi)
